L’histoire de Jennifer

Mon diagnostic

En 2004, j'ai commencé à m’entraîner pour courir un marathon. J’étais très enthousiaste puisque je n’avais jamais couru une épreuve, encore moins une distance si importante. C’est à ce moment que ma saga a commencé... la douleur et les engourdissements dans ma jambe droite. Je me suis dit que c’était le résultat de l’entraînement exigeant et j’ai continué à courir. Au bout du compte, j’ai réussi à courir une épreuve de 30 km, deux demi-marathons et deux marathons. J’étais au sommet de la forme et j'étais très fière de moi. Pourtant, lors de la dernière épreuve, les choses se sont mises à très mal aller. Alors qu’il me restait deux kilomètres à parcourir pour compléter le marathon de Toronto, je me suis mise à ressentir des crampes incontrôlables dans ma jambe et mon pied droits. J’ai tout de même réussi à clopiner jusqu’au fil d’arrivée, mais je savais que quelque chose n’allait pas.

À mon retour à Montréal, j’ai tout de suite consulté un spécialiste en médecine sportive. À ce moment là, il n’était même plus question pour moi de courir. Je pouvais à peine marcher en raison de la douleur et de l'engourdissement. En plus, j’éprouvais des problèmes de coordination et d’équilibre. J’ai subi une série de tests avant qu’un examen par IRM confirme au début 2005 que j’étais atteinte de SP.

Ce diagnostic a eu sur moi l’effet d’une tonne de briques. Je ne connaissais rien de la SP, mais je savais que ce n’était pas une bonne nouvelle. Parmi les images qui me venaient en tête il y avaient les fauteuils roulants et les suicides assistés. Et lorsque j’ai fait part du diagnostic à quelques amis et à ma famille, personne ne savait de quoi il s’agissait. Est-ce que c’est la maladie dont souffre Michael J. Fox? La SP ressemble-t-elle au diabète? Qu’est-ce que ça signifie en réalité?

Période difficile

Près de deux années ont passé depuis mon diagnostic et ça n’a pas été facile. Il y a eu les épreuves physiques puisque j’ai subi de nombreuses poussées. Mes deux jambes et mes deux bras sont maintenant affectés... j’ai parfois de la difficulté à faire le tour du bloc et j’éprouve beaucoup de douleur. Je fais actuellement l’essai d’un deuxième traitement modificateur de la maladie et j’espère qu’il réduira la gravité et la durée des poussées. De plus, un nouveau médicament contre la douleur m’aide à améliorer ma qualité de vie.

Les gens pensent souvent aux épreuves physiques de la maladie, mais je dois dire que ce sont les hauts et les bas émotionnels qui sont les plus difficiles. On dit que lorsqu’une personne reçoit un diagnostic de maladie chronique (comme la SP), elle traverse un processus de deuil semblable à celui vécu lors de la perte d’un être cher. La dépression, l’anxiété et le stress sont alors fréquents. Même si la SP ne met pas fin à la vie, l’incertitude qu’elle provoque face à l’avenir peut rendre le quotidien difficile. Les mois qui suivent le diagnostic ont été pour moi parmi mes plus difficiles et mes plus sombres. Je me suis sentie inutile parce que je n’étais plus en mesure de travailler, et même les plus simples tâches ménagères nécessitaient un effort incommensurable. Encore pire, j’avais peu d’espoir de combattre cette maladie.

Faire une différence

En janvier 2006, j’ai décidé que la séance de pitié était terminée. Je suis maintenant en invalidité longue durée et j’occupe ce temps en faisant du bénévolat auprès de la Société canadienne de la SP. J’utilise mon expérience en communication comme tremplin pour sensibiliser les gens à la SP. Je suis aussi bénévole à l’école de mes enfants et je m’entraîne au gym aussi souvent que possible.

Mon travail de bénévolat à la Société de la SP m’a donné espoir. La Société de la SP compte des employés dévoués qui travaillent très fort pour fournir des services aux personnes atteintes de SP et contribuer à amasser des fonds pour la recherche d'un remède à la SP. Le rythme auquel progresse la recherche pour la découverte d’un remède est impressionnant.

Je réalise maintenant que je ne me définis pas par mon travail, mon métier ou mes capacités physiques (ou l’absence de celles-ci). Je peux faire ma part et changer les choses de plusieurs façons différentes. Mais plus encore, j’ai réalisé que ce n’est pas ce qui nous arrive qui compte, c’est ce qu’on en fait. Je ne prends plus ma famille en pitié quand j'y pense. Je me dis plutôt que je suis chanceuse d’être entourée de gens qui m’aiment tant et qui me donnent ce soutien si précieux.

S’affirmer pour une cause

J’ai fait ma « sortie » l’an dernier pour amasser des fonds dans le cadre de la Marche de l'eSPoir 2006. Ce qui avait débuté comme une modeste campagne de financement a rapidement fait boule de neige, jusqu’à me propulser dans les médias locaux pour parler de mon état et de la maladie. J’ai finalement amassé plus de 8 200 $. Et même si j’étais très nerveuse à l’idée de révéler mon diagnostic en public – car je ne prétend pas représenter les 55 000 à 75 000 Canadiens vivant avec la maladie – j’ai reçu beaucoup de soutien et d’encouragement. Le point saillant de ma campagne s’est produit la veille de la Marche (29 avril 2006). Ce jour-là, un article était publié sur la Marche et sur mon histoire dans le journal The Gazette. Lorsque le téléphone a sonné, je m’attendais à parler à un de mes amis au sujet de l’article. C'était plutôt le très honorable Brian Mulroney, ancien premier ministre du Canada. Une plume aurait suffi à me renverser! Il me téléphonait pour me dire qu’il avait lu l’article et qu’il me souhaitait bonne chance pour la Marche. Avez-vous seulement pensé à ça?!? Brian Mulroney avait été suffisamment touché par l’article pour me téléphoner! J'ai fondu en larmes en raccrochant, convaincue que j'avais fait ce qu'il fallait en m'impliquant de cette façon.

Marche de l'eSPoir 2007

Je participerai à la Marche de l’eSPoir le 29 avril. Mon objectif de collecte de fonds n’est pas aussi ambitieux que celui de l’an dernier et je ne m’attends pas à recevoir d’appel de Brian Mulroney. Pourtant, je demeure motivée par cet événement, sachant que les sommes que j’amasse permettront de financer des services pour les personnes atteintes de SP et la recherche pour la découverte d’un remède. 

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