Les personnes aux prises avec la SP sont au cœur de toutes nos activités, de la collecte de fonds qui sert à financer les services essentiels que nous offrons jusqu’à la recherche, qui nous permettra en définitive de stopper la SP. Parmi nos événements de collecte de fonds les plus importants, la Marche de l’eSPoir constitue le plus imposant de tous. La Marche permet de financer les services dispensés localement aux personnes aux prises avec la sclérose en plaques ainsi que la recherche sur la SP menée au Canada. Nous vous incitons donc fortement à appuyer notre cause en participant à la Marche de l’eSPoir qui sera organisée ce printemps près de chez vous. Votre engagement aura des répercussions positives sur votre collectivité et un impact direct sur les personnes de votre entourage qui vivent avec la SP.
L’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique ou IVCC continue de susciter beaucoup d’espoir, de discussions et d’optimisme au sein de la collectivité de la SP. À ce propos, les personnes atteintes de SP qui envisagent de subir un traitement contre l’IVCC sont invitées à consulter notre nouveau site (ivccsp.ca), conçu spécialement pour renseigner les gens sur le sujet. Ce site comprend une caractéristique unique, soit la section « Votre témoignage », où vous pouvez partager vos expériences personnelles relativement à l’IVCC, dans un environnement sécuritaire.
À l’approche du mois de mai, Mois de la sensibilisation à la SP, nous saluons une annonce historique et une victoire authentique pour la collectivité de la SP. En effet, le 23 mars 2011, le gouvernement fédéral et la Société canadienne de la SP ont annoncé la création d’un nouveau système national de surveillance de la SP. Ce sont les personnes atteintes de SP qui seront les premières à bénéficier de ce système puisqu'il permettra d'obtenir de l'information sur des sujets importants comme l'IVCC, l’évolution de la SP et les bienfaits à long terme des traitements actuels.
La Société de la SP se réjouit à l'idée de collaborer avec la collectivité de la SP, les gouvernements, les organismes de santé et le Réseau canadien des cliniques de SP dans l’établissement de ce système innovateur. Elle n’en continuera pas moins de demander au gouvernement du Canada qu’il s’engage à financer sans délai un essai clinique pancanadien sur l’IVCC, si jamais un tel essai était justifié du point de vue scientifique.
En outre, nous poursuivons nos pressions sur les gouvernements de tout le pays pour accroître le soutien des proches aidants, accroître la stabilité des revenus des personnes atteintes de SP, améliorer les soins à domicile et procurer un meilleur accès à l’ensemble des soins de santé. Je suis heureux de pouvoir vous dire que nous faisons des progrès sur tous ces plans.
Dans le cadre des activités du Mois de la sensibilisation à la SP, la Société canadienne de la SP célébrera la Journée mondiale de la SP, le 25 mai prochain, avec plus de 65 autres organismes nationaux de la SP. Depuis 2009, la Société canadienne de la SP se joint à des organismes de SP de pays étrangers pour sensibiliser les gens à la SP et renforcer les réseaux de personnes qui vivent avec cette maladie. La Journée mondiale de la SP de cette année aura pour thème « L’emploi et la SP ». Elle sera centrée sur le rôle que peuvent jouer les employeurs dans le maintien des personnes atteintes de SP sur le marché du travail. Je vous invite à signer la pétition mondiale visant à inciter les employeurs et les décideurs à supprimer les obstacles à l’embauche des personnes atteintes de SP ou à leur maintien sur le marché du travail.
Que vous participiez à la Marche de l’eSPoir dans votre région, partagiez votre expérience sur ivccsp.ca ou assistiez à un événement lié au Mois de la sensibilisation à la SP, je vous remercie. Vos démarches soutiennent nos efforts pour stopper la SP.
Sincèrement,
Yves Savoie
Président et chef de la direction de la Société canadienne de la SP
Président de la Division de l’Ontario
